ㄞˋ上一群不能回家的人

在遙遠的臺灣東部的玉里小鎮裡,居住著超過三千名長年不能回家的人,他們是慢性的精神疾病患者(以「思覺失調症」的診斷最多);因為無家屬或親人已無力照顧等原因,他們被安置於此,成為戶籍玉里的近1/5人口。

平日,他們散居在「臺北榮總玉里分院」和「衛生福利部玉里醫院」的急性精神病房、慢性精神病房、精神護理之家、社區復健中心跟康復之家等單位;分別接受黃嬡齡(2018)說明的「三個層次治療性社區」的照顧。

第一個層次是協助個案的精神症狀穩定下來,透過藥物和規律的生活結構的安排,讓個案具備最基本的自我照顧和適應團體生活的能力;第二個層次是協助有工作和社交能力的個案,於院內外從事職能復健、心理團體等社群活動,或安排庇護性工作,進入心理意涵至實際參與社區生活。

第三個層次是當個案的精神症狀、自我照顧,於社區的工作和人際互動都獲得基本安頓後,進一步協助其和原生家庭重新連結、修復關係。說實話,第一個層次的目標多數人都可以達到,但到第二層時,只有不到一成的人可以真正進入社區工作和生活;能與原生家庭修復關係者,來得更少更少了。

上述現實和黃嬡齡的論文都指出,如果「不能回家」是多數於玉里的慢性精神疾患者的遭遇。那麼,關於他們不停地向我們工作人員訴說的「我想要自由」、「我想要回家」的呼求,我們要怎麼回應呢?

榮院的狀況我不熟,玉里醫院會告訴「想要自由」的個案,你可以參加職能復健課、心理會談或心理團體,你可以打電話請家人來看你、讓你請假外出;你若表現好、守規矩或工作穩定,你可以參加每周的福利社購物,還有機會到病房外或社區工作,有資格參加定期舉辦的逛早夜市,或台東、花蓮一日行的自費旅遊。

聽起來還不錯吧!但每一百名學員裡,除了上課、上福利社較容易達成;其餘項目可能只有不到1/5的學員可以享用。上次李維倫教授在給我們團體督導時說,個案在「病人」的角色外,也有「社會人」、「家庭人」(我們私下補充,還有「娛樂人」、「美食人」、「戀愛人」、「性愛人」等)「作為人」的各面向需求。

即使在熱門電視劇「我們與惡的距離」,跟2019年5月17日已通過《同性婚姻專法》的臺灣;一名精神疾患者,在其「病人」的角色外的其他身分和需求,又有幾項被尊重、承認和回應呢?

對於「想要回家者」,我們醫院從社工到各科室,也做了不少努力。除了華人的三大節日(過年、端午、中秋)必有的住民「吃辦桌」;職能/社工/心理仨專業人員,也會搭著思親的各大小節日,舉辦應景的或關懷心情的活動。

更積極的作法,則是過年時候的返鄉列車、昨天辦完的懇親會,跟每年舉辦的家屬座談會(已成傳統);這兩年因著科技的進步,社工師正在推行「視訊懇親」的方案。(請給我們的同仁們肯定和掌聲!)

同樣的,除了「吃辦桌」容易達成,其他的返鄉活動的參與人數也還是有限;至少3/5以上的學員,因為失親、喪偶、遊民身分、家庭關係破裂、精神症狀明顯、內外科病情等因素,無法和家人見面,聯繫彼此感情。

幾乎每一位仍有家人的學員,都會經歷到不同程度的思親、念家的痛苦;有的有很深的被遺棄感,出現逃跑或嚴重的自殘、自殺,不想再活下去的衝動;有的出現言行瘋狂,覺得所有人都在礙著他;有的漸漸把情感轉移到其他病友,視醫院生活為自己的第二個家。

有人在多年後的返家,發現人事已非,最終不再抱此希望;有人成功試過院外生活,卻自願返院,因為社會的汙名化、歧視跟經濟壓力,都不如院內有同儕、專業人員的支持的庇護性環境好。當然也有部分學員,此時仍在想家跟症狀的起伏迴圈中輪轉;也有好一部份學員,因為嚴重的智能不足、精神症狀或內外科問題,不明顯有此議題。

現在在面對這一群不能回家的人時,我知道,多數的家屬並不是沒有照料過他們,只是久病無孝親,一旦他們的混亂,超出家庭的情感/照養/經濟的負荷能力過多,家屬只好將他們送進機構安置,以避免更大的家庭耗傷(或發生悲劇);我也看到,在現有的健保人力和經費底下,醫事人員光是把平日的醫療常規作業,行政跟評鑑要求的各種書面記錄完成,就已經疲於奔命。

縱然如此,我們如今也有摸索到,只要我們願意,在一些行有餘力的日子裡,在系統的小資源、小縫隙裡,我們還是可以從三方面來提供學員們個別的服務:一、支持他在院內的生活更穩定,獲得歸屬感跟替代性的情感關係;二、協助他改善和原生家庭的關係。三、承認、接納並更多地回應他們在「病人」的角色外,如我們同樣的各種人性的需求。

會不會這一群不能回家的人,是來教我們什麼是愛的?

參考文獻:

李曉梅、黃秀雯(2005)。運用口述歷史方法探討病患願意以院為家的因素──以玉里榮民醫院康復之家精神病患為例。網路資源:http://kkppmed.kmu.edu.tw/~kkppmed/moral_down/0625/auditorium/wish.doc

黃嬡齡(2014)。在一群沒有家的人身上探問什麼是「家」。收入黃應貴主編《21世紀的家:臺灣的家何去何從?》。台北:群學。

黃嬡齡(2018)。治療性社區玉里模式的在地實踐。收入蔡友月、陳嘉新主編《不正常的人?臺灣精神醫學與現代性的治理》。聯經出版社。

附錄:2019/4/24,我陪伴萬寧院區住民「花蓮一日遊」的紀錄

「到家了!我們到家了!」

我轉頭一看是誰在呼喊?只見大巴士的走道已站滿一群等待下車的學員,他們手上提著剛從花蓮市愛買採購回來的400元「戰利品」,神情滿意地等待下車。雖然我還在提醒他們「東西都要帶喔!OO你的外套沒有拿!」但心中仍被學員的「家的呼喚」給觸動到。

如果你知道他們是玉里醫院的慢性精神住民,如果你懂,他們多數已沒有原生家庭可回去依靠;或許你對於今天我們9名工作人員和他們的互動,及這名學員返院時的「家的呼喊」,會有如我一般的感動。

今天是我們萬寧院區住民的春季旅遊,53名學員由1名護理師、5位職能治療師、2位社工師跟1名心理師的陪同下,出發了!

首站是陸客不見的「北回歸線」,我們小解、拍照後就往光復糖廠駛去;車上播放的是學員點名的「豬哥亮秀」,坐我旁邊的長輩住民,不時笑到身體顫動,另一段播「超人電影」時,他則不怎麼感興趣的打瞌睡。

到糖廠吃冰、參觀林田山導覽、午餐吃滿妹豬腳,重頭戲的逛花蓮市的愛買,跟去瑞穗牧場吃點心、上廁所時,他都蠻清醒的,還跟我說:「東西我自己提就可以。我知道走路要小心。我的午餐不用剪碎。我膀胱行不用一直要我上廁所。」

我盡量順著他,就在一旁守著,我發現我的工作夥伴也都如此,這不就是我們期盼的精神疾患和專業人員(甚至與常民間)的開放式互動嗎?此刻,精神病退成似沒那麼刺眼的血糖、血壓等慢性病。

「精神病」被放到背景(前提是有醫療、家屬等相關資源的支持協助),患者能以自己的「人」的位階、面貌跟特質,與我們日常相處、往來互動。

我知道,目前多數的精神疾患,還是被以「見病不見人」的方式給對待著(你可知道,這有多苦?)未來,我們的社會能否「見病,更見其人」?畢竟在一個家裡面,我們都需要被當作一個「人」來對待,其次才是我們生病的部分。

到那時,我們或許更接近這名學員說的:「到家了!我們到家了!」

發佈留言

發佈留言必須填寫的電子郵件地址不會公開。

這個網站採用 Akismet 服務減少垃圾留言。進一步了解 Akismet 如何處理網站訪客的留言資料