為祂養護所,VITA

這是Catarina女士在巴西的精神養護所VITA活過的故事。

VITA (拉丁文為「生命」的意思),位於巴西南方約兩百萬人居住的城市Porto Alegre,一個地圖上沒有記載的地方。1987年,Ze das Drogas先生(前街頭毒販),在領受聖靈的訊息後成立了這機構,讓和他過往相像的人,精神病患、失業、無家可歸、被社會遺棄的人,能在這裡獲得照顧、找到神,重獲新生。

雖說裡面有復原區跟醫護站(infirmary),卻從未編制醫護人員,也未向政府註冊為健康照護機構(故無需被列管);因此,我稱VITA為「為祂養護所」。

這間養護所的物質資源(衣物、食品、藥物),多靠民間捐贈;人力面,有位慈善醫師每周來看診一次。住民的日常照料,全靠無償志工的幫忙,他們有些從復原區過來,有些早年有藥酒癮;據說有一年,曾有20位住民於一個月內陸續死亡,後來發現和工作人員不懂藥仍自行給藥有關,導致許多人因心臟失效死亡。

這裡的環境髒、設備差、毫無正式的醫療可言,就算發錯藥死過好多人,依舊沒有被政府監管!相反的,巴西的社會,從公家到民間,繼續把被視為沒有生產力、不被想要的人們,送入與VITA相似的機構。

1997年3月,來自美國的巴西裔的人類學家João Biehl,遇見了31歲的Catarina。他從200多位住民間注意到她,感覺她想從虛無中站起來,想參與對話,不想和命運屈服。在徵得她的同意後,他開始到VITA做博士後研究,於2005年發表「VITA─生活在被社會遺棄的地方(VITA─Life in a Zone of Social Abandonment)」的民族誌寫作。

Catarina出生於1966年12月1日,從小家裡有許多手足,她說自己只讀到小四,18歲時嫁給Nilson Moraes,成為家庭主婦。

21歲(1988/4/27),她首次因為情緒激動、幻覺、夜間在街頭流浪,被送進Caridade精神醫院。之前,她沒有精神病史,只有母系家族中有位舅舅自殺;至1992年12月的第三次住院期間,她被兩間醫院給過多種診斷:精神分裂、產後憂鬱、心因性精神病、不明原因的精神病……等,這次則因放火燒了先生的衣服跟文件,被強制就醫。

她說我生了第二個女兒後,就開始走路困難、有時會痙攣,因此不能回鞋廠工作(她自認有風濕病,但長年沒有醫生對此回應)。她認為先生都跟醫生說謊,說她會情緒失控、打小孩,卻不說自己外面有女人,她氣到在醫生面前打他,結果被打針、約束、住院。她說我對醫生過敏,他們都只會開藥,沒有聽我說話。

她告訴João,我在VITA是因為我的腳有問題,若我要回家就要先去醫院。她說,我的手足說我來VITA就不會一個人孤單在家了,這裡有更多像我這樣的人,我們會有自己的社會。她說,我的家人也許還記得我,但他們不想念我。她問,為何只有我要吃藥?

夜晚最難熬,這時我最孤單,想要觸碰他人,我有慾望,我有慾望

她說,她有寫字,寫她稱呼為「字典(dictionary)」的東西,這樣就不會忘記字。從1999年12月到2003年8月間,她一共寫了21本筆記本,成為她的字典,其中有兩本被志工丟掉,有些João幫她保留。João除了一次次聽她說自己的故事,也跟她討論她寫的字典。

她在字典中描述自己是一座「殘廢的雕像(Estatua entrevada)」。多數內容都是潦草手跡、不連貫、殘片般的字彙或短句。

離婚  字典  紀律  診斷的  結婚的自由  買賣的婚姻

在疼痛的子宮裡  我給你我的生命

找到靈魂的治療

月光保衛我  對L我寫下愛  對R我寫下記憶

對於Catarina的故事,João Biehl指出,因為她想說,使我們有機會從她作為被遺棄者的證言,去窺見、理解此間,從個人到群體的諸力(主體、家庭、情感、關係、藥物、政治、經濟等)的交纏相生的連動現象。他提出了多項反思:

◎ 社會關係的死亡(social death):像Catarina一樣住進類VITA機構的人,他們和原生家庭的關係,他們身為公民和群體社會的關係,根柢上被取消了。他們成為一群被排除、流放在所有人際及社交網絡外的人;João說在真的死亡來臨前,他們已被宣判為社會關係、人際關係的死亡。

◎ 不再是常人(ex-humans):凡被標籤為瘋子並住進VITA後,你便不再擁有自己的身體和自由的主權;你成為只有過去、現在斷片、沒有未來的存在;不論你再努力,都難以獲得常人才有的自主權利。

◎ 社會的精神病(social psychosis):João分析精神醫學的論述發現,主流的「社會隔離」、「重藥物,少關係治療」、「標定症狀,輕主觀苦痛」、「盡社會倫理,卻對病人無法道義」的結果;與藥物技術─經濟收益─社會治安至病房管理到家庭的有限照養能力等現實條件的優位順序脫不了關係。

在這邏輯底下,我們對他人的「病」及最低限度的日常照顧,即是一切倫理責任的完成。我們能不能察覺這現實對貧病殘痛之「人」的影響?並招喚救濟、修正、調整、療癒的可能?

後來呢?

João請醫生朋友為Catarina的無法行走看診,發現她有眼球震顫及運動失調;經血液和大腦照影檢查後,確認她有一種特發於葡萄牙及Azorean移民的遺傳疾病Machado–Joseph disease (MJD),也稱呼為第三型的脊髓小腦運動失調症(spinocerebellar ataxia type 3,SCA3)。

這疾病會使患者的走路、肢體動作、眼球、發音及吞嚥動作逐漸失調,但不會影響智力,目前沒有有效的治療,只能透過復健來延緩惡化。João自問,我要如何說明Catarina 21歲後,曾被診斷為精神分裂、產後憂鬱及急性精神病呢?

可能的解釋是,她當時的確有急性期的精神症狀;後續多年的抗精神病藥物的副作用,也會導致身體動作的失調。雖說在VITA的這些年,她的精神症狀並不明顯,但也要14年後,她的家人朋友才不再說她是瘋子,改說她過去受了很多苦;以前開抗精神病藥物給她的醫生,也說她現在的心智正常了。

Catarina的女兒Ana及養父母曾去看她,她非常開心!2003年9月15日,João接到VITA的電話,告知Catarina死了。解剖得知是死於幾小時的極度疼痛與發燒的腸出血,整個過程都沒有人發覺或提供醫療協助。

Catarina Ines G.(1966/12/1—2003/9/16,享年36歲)最後被葬於家族墳墓,那天全家人都出現了,包括前夫及孩子們。

參考文獻:

JoãoBiehl (2005). Vita: life in a zone of social abandonment. Berkeley: University of California Press.

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彭聲傑

臨床心理師,目前在花蓮玉里醫院執業。每兩周會閉關寫一篇文章來探問工作與生活,目前維持這壞習慣第五年了。看來「人間心理學」是一個歡迎使壞的地方!我會乖乖的。

我那又壞又乖的部落格「寬闊過生活」:https://spaciouslivingtw.wordpress.com/

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