照料生死的靈魂

照護的靈魂是什麼?

身為一名精神科醫師,且長年於哈佛大學人類學系教授相關課程的凱博文(Arthur Kleinman)說,他要到57歲,因59歲的牽手瓊安(Joan)罹患「非典型的早發性阿茲海默症」,全家守護她走完艱苦黑暗的十年,再將近八年的心靈沉澱,他才深刻體會到「照護」的本質及我們靈魂的救贖可能,如此寫下「照護的靈魂(The Soul of Care)」這本書。

序言從他的太太「要他滾!」寫起。那是一日午覺醒來,幾乎全盲的瓊安(因為枕葉連帶受損),對他尖叫、拍打、哀求!要他這冒牌貨走!去把真正的先生找來!雖然他知道這是「卡普格拉綜合症(Capgras syndrome)」的發作,使太太突然失去現實感,被妄想影響了情緒行為,但身為先生,他還是很驚慌、絕望,深受打擊。

他一層層展開從童年至78歲,圍繞「照護」主題的生命敘說。這些自傳性故事請讀者自行閱讀,本文我們要追索的是,他長達十年的照顧愛妻的心路歷程。在一次接受哈佛公報的採訪他說:「我原本是一位很糟的照顧者,我是個非常任性、粗心的孩子,很自我中心且極富野心。這十年幾乎完全改變了我,讓我了解人性的層面有多麼重要。」

在太太生病前,他從不需要整理床鋪、付帳單、整理家務,是瓊安在背後打理一切,讓他能全力投入自己的學術跟專業成長;她是大家口中的「太陽」,當學生覺得年輕的凱博文不容易親近,她會代先生提供溫暖的了解和支持;當先生39歲,自湖南長沙的文革受難者的研究返家後出現身心危機,也是瓊安一次次的陪伴和照料,讓他漸漸拾回健康。

他認為是太太治療了他,教他成為更好的人,能夠去關心跟照顧其他人。

一開始,他們只把瓊安的輕度視力或認知障礙,當作正常的老化,沒太在意。

直到一個周六早上,他們出去跑步,亞瑟在後面綁鞋帶,瓊安跑過二線道的路中央,沒注意右方有貨車竄出來,兩人大叫!車壓過瓊安的腳把她撞倒在地,他們第一次意識到死亡離得這麼近;從此開啟好幾個月的約診、重複檢查、反覆的諮詢,無盡的等待、等待,再等待。

儘管他們的社經地位崇高,他們依舊不被現代醫療當成「人」來對待。超過半打的醫生、專家,都只想完成技術層面的事,沒人關心、在意他們作為病人和先生的感受,沒人看到他們的憤怒和脆弱,沒人提供安撫與支持;即使神經科醫師協助確診了,對後續的「日常照料」仍無話可說,像是「照護」跟醫療無關,現實就是這樣冰冷。

確診當晚,亞瑟緊緊抱住瓊安,告訴她,他會盡一切能力照顧她。她難過地哭、憤怒她的失去、哀傷接下來的生活。睡前,她用雙手捧著亞瑟的臉,看進他的眼睛,以堅定、節制的語調說:「我不會苟延殘喘!我不會死得沒有尊嚴!你和醫生會給我善終。你一定要答應我,我要你答應我。」他倆相擁痛哭,說好要一起承擔。

頭幾年,他們會假裝事情還可以,沒那麼嚴重。瓊安告訴亞瑟:「你看沒那麼糟!」也安慰自己:「這沒這麼慘!我還可以做許多事,多數的事!你別擔心我,我OK!」亞瑟也高興能回報瓊安過往36年的照顧,換他守護她的日常照料。他帶瓊安上餐館、參加派對及各種招待會;哈佛也提供他上課期間,給瓊安的個別照顧,直到她的病程惡化,不再適合參加為止。

之後,兒子罵他沒讓媽媽參加更多的家庭生活,他也覺得自己自私,跟兒女三人悲傷哭泣後,他們找到30多歲的愛爾蘭裔的希拉(Sheilah),加上兒女及亞瑟90多歲健康尚好的媽媽,作為照顧瓊安的支持。

此後的日子,只剩下顛仆下行的路。

有次亞瑟看著瓊安努力撐出笑顏,想跟親友道別,卻完全站錯了方向,這讓他很傷心!她的視力、記憶力跟理解力都在日漸衰退,個性也從溫和大方,轉成容易受驚嚇、沮喪,對人頤指氣使,甚至情緒全然失控、大爆走;他跟親友得一點一滴見證她的獨特人格及感性的離去。

後來他除了協助瓊安餵食、洗浴、日常陪伴跟情緒照料外,也開始得幫她挑衣服,因為從某一刻開始,她不再能表達自己想要穿什麼了!再後來,她開始尿失禁,得穿成人紙尿褲,有三次,她失禁大便在地上。亞瑟清理時,想起過往太太的優雅跟疾病帶來的苦難,便無可自制地哭!

他覺得自己不能再繼續了!瓊安卻為他打氣:「亞瑟,你可以的!你做得到!」她哀求著,他也做到了,繼續撐下去。

有一晚,亞瑟安靜、沉思地望著入睡的瓊安。他像閱讀神聖經書的聖言誦禱(Lectio Divina)般,細看瓊安的臉。他慢慢掃視她的額骨,拱起的眉毛,雕像般的鼻子跟優雅的脖子,認出她的「神聖性的臨在」就在她的呼吸平緩中。他認出這裡有些什麼……撫慰了他的靈魂,雖然命運仍帶他們下墬。

他在日記寫道,我知道這一切有一天都會結束,但今天是我做為太太的照顧者以來,還算順利的一天。事情仍在惡化,他不時會問自己,我還做得下去嗎?

2010/7/4在經歷她的混亂大爆發後,大家告訴他是時候了,讓太太住進專門照顧失智症患者的護理之家。

當晚他請希拉待在醫院陪瓊安,他自己卻情緒崩潰、無法抑制地哭;他感到最深的失敗、愧歉跟罪惡感。隔天清晨,他夢到跟瓊安一起度過的鮮活的黃金歲月,與此刻現實的黑暗交疊。9個月後,一個清晨潮濕的日子2011/3/6,瓊安在家人、朋友跟機構的細心照料下,安詳離世。

記得當喪禮結束時,他們帶骨灰去墓地,亞瑟見到天空有道溫暖的光。他們內化了華人的觀點,認死去的家人轉化為庇蔭後代的祖先,他們相信瓊安仍活在他們的生活,也將繼續影響他們。他對林克明教授說:「守護對瓊安這個人的記憶,是此生必須一直做下去的功課。」

凱博文教授說,這十年的照顧瓊安的經歷,重塑了他這個人。這過程非常勞累、經常難以承擔,卻使他跟瓊安深深締結,帶給他情感及生命的意義;照護讓他看穿生命是怎麼一回事?使他學會過與人關係成長的倫理美學生活。他媽媽說:「這經歷讓他成為了一個完整的人!(It has made him human!)」

似乎,只有當我們對無法承擔的人情義理的招喚,回以無盡地承接,才使得愛跟靈魂的救贖有所可能。書末他期待,也許有些讀了本書的人,會把人性化的照護火炬,接著傳播下去……。

◎註:當我寫作此文時,本書尚未有中文版,故文內的翻譯為我自己意譯的結果,並非最嚴謹的翻譯且可能跟王聰霖先生的用詞有所不同,在此說明。

參考文獻:

Arthur Kleinman (2019). The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor. Viking Publisher.

凱博文(2020)。照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書。台北:心靈工坊。

彭聲傑

臨床心理師,目前在花蓮玉里醫院執業。每兩周會閉關寫一篇文章來探問工作與生活,目前維持這壞習慣第五年了。看來「人間心理學」是一個歡迎使壞的地方!我會乖乖的。

我那又壞又乖的部落格「寬闊過生活」:https://spaciouslivingtw.wordpress.com/

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