照護的靈魂是什麼？
身為一名精神科醫師，且長年於哈佛大學人類學系教授相關課程的凱博文(Arthur Kleinman)說，他要到57歲，因59歲的牽手瓊安(Joan)罹患「非典型的早發性阿茲海默症」，全家守護她走完艱苦黑暗的十年，再將近八年的心靈沉澱，他才深刻體會到「照護」的本質及我們靈魂的救贖可能，如此寫下「照護的靈魂(The Soul of Care)」這本書。
序言從他的太太「要他滾！」寫起。那是一日午覺醒來，幾乎全盲的瓊安(因為枕葉連帶受損)，對他尖叫、拍打、哀求！要他這冒牌貨走！去把真正的先生找來！雖然他知道這是「卡普格拉綜合症(Capgras syndrome)」的發作，使太太突然失去現實感，被妄想影響了情緒行為，但身為先生，他還是很驚慌、絕望，深受打擊。
他一層層展開從童年至78歲，圍繞「照護」主題的生命敘說。這些自傳性故事請讀者自行閱讀，本文我們要追索的是，他長達十年的照顧愛妻的心路歷程。在一次接受哈佛公報的採訪他說：「我原本是一位很糟的照顧者，我是個非常任性、粗心的孩子，很自我中心且極富野心。這十年幾乎完全改變了我，讓我了解人性的層面有多麼重要。」
在太太生病前，他從不需要整理床鋪、付帳單、整理家務，是瓊安在背後打理一切，讓他能全力投入自己的學術跟專業成長；她是大家口中的「太陽」，當學生覺得年輕的凱博文不容易親近，她會代先生提供溫暖的了解和支持；當先生39歲，自湖南長沙的文革受難者的研究返家後出現身心危機，也是瓊安一次次的陪伴和照料，讓他漸漸拾回健康。
他認為是太太治療了他，教他成為更好的人，能夠去關心跟照顧其他人。
一開始，他們只把瓊安的輕度視力或認知障礙，當作正常的老化，沒太在意。
直到一個周六早上，他們出去跑步，亞瑟在後面綁鞋帶，瓊安跑過二線道的路中央，沒注意右方有貨車竄出來，兩人大叫！車壓過瓊安的腳把她撞倒在地，他們第一次意識到死亡離得這麼近；從此開啟好幾個月的約診、重複檢查、反覆的諮詢，無盡的等待、等待，再等待。
儘管他們的社經地位崇高，他們依舊不被現代醫療當成「人」來對待。超過半打的醫生、專家，都只想完成技術層面的事，沒人關心、在意他們作為病人和先生的感受，沒人看到他們的憤怒和脆弱，沒人提供安撫與支持；即使神經科醫師協助確診了，對後續的「日常照料」仍無話可說，像是「照護」跟醫療無關，現實就是這樣冰冷。
確診當晚，亞瑟緊緊抱住瓊安，告訴她，他會盡一切能力照顧她。她難過地哭、憤怒她的失去、哀傷接下來的生活。睡前，她用雙手捧著亞瑟的臉，看進他的眼睛，以堅定、節制的語調說：「我不會苟延殘喘！我不會死得沒有尊嚴！你和醫生會給我善終。你一定要答應我，我要你答應我。」他倆相擁痛哭，說好要一起承擔。
頭幾年，他們會假裝事情還可以，沒那麼嚴重。瓊安告訴亞瑟：「你看沒那麼糟！」也安慰自己：「這沒這麼慘！我還可以做許多事，多數的事！你別擔心我，我OK！」亞瑟也高興能回報瓊安過往36年的照顧，換他守護她的日常照料。他帶瓊安上餐館、參加派對及各種招待會；哈佛也提供他上課期間，給瓊安的個別照顧，直到她的病程惡化，不再適合參加為止。
之後，兒子罵他沒讓媽媽參加更多的家庭生活，他也覺得自己自私，跟兒女三人悲傷哭泣後，他們找到30多歲的愛爾蘭裔的希拉(Sheilah)，加上兒女及亞瑟90多歲健康尚好的媽媽，作為照顧瓊安的支持。
此後的日子，只剩下顛仆下行的路。
有次亞瑟看著瓊安努力撐出笑顏，想跟親友道別，卻完全站錯了方向，這讓他很傷心！她的視力、記憶力跟理解力都在日漸衰退，個性也從溫和大方，轉成容易受驚嚇、沮喪，對人頤指氣使，甚至情緒全然失控、大爆走；他跟親友得一點一滴見證她的獨特人格及感性的離去。
後來他除了協助瓊安餵食、洗浴、日常陪伴跟情緒照料外，也開始得幫她挑衣服，因為從某一刻開始，她不再能表達自己想要穿什麼了！再後來，她開始尿失禁，得穿成人紙尿褲，有三次，她失禁大便在地上。亞瑟清理時，想起過往太太的優雅跟疾病帶來的苦難，便無可自制地哭！
他覺得自己不能再繼續了！瓊安卻為他打氣：「亞瑟，你可以的！你做得到！」她哀求著，他也做到了，繼續撐下去。
有一晚，亞瑟安靜、沉思地望著入睡的瓊安。他像閱讀神聖經書的聖言誦禱(Lectio Divina)般，細看瓊安的臉。他慢慢掃視她的額骨，拱起的眉毛，雕像般的鼻子跟優雅的脖子，認出她的「神聖性的臨在」就在她的呼吸平緩中。他認出這裡有些什麼……撫慰了他的靈魂，雖然命運仍帶他們下墬。
他在日記寫道，我知道這一切有一天都會結束，但今天是我做為太太的照顧者以來，還算順利的一天。事情仍在惡化，他不時會問自己，我還做得下去嗎？
2010/7/4在經歷她的混亂大爆發後，大家告訴他是時候了，讓太太住進專門照顧失智症患者的護理之家。
當晚他請希拉待在醫院陪瓊安，他自己卻情緒崩潰、無法抑制地哭；他感到最深的失敗、愧歉跟罪惡感。隔天清晨，他夢到跟瓊安一起度過的鮮活的黃金歲月，與此刻現實的黑暗交疊。9個月後，一個清晨潮濕的日子2011/3/6，瓊安在家人、朋友跟機構的細心照料下，安詳離世。
記得當喪禮結束時，他們帶骨灰去墓地，亞瑟見到天空有道溫暖的光。他們內化了華人的觀點，認死去的家人轉化為庇蔭後代的祖先，他們相信瓊安仍活在他們的生活，也將繼續影響他們。他對林克明教授說：「守護對瓊安這個人的記憶，是此生必須一直做下去的功課。」
凱博文教授說，這十年的照顧瓊安的經歷，重塑了他這個人。這過程非常勞累、經常難以承擔，卻使他跟瓊安深深締結，帶給他情感及生命的意義；照護讓他看穿生命是怎麼一回事？使他學會過與人關係成長的倫理美學生活。他媽媽說：「這經歷讓他成為了一個完整的人！(It has made him human!)」
似乎，只有當我們對無法承擔的人情義理的招喚，回以無盡地承接，才使得愛跟靈魂的救贖有所可能。書末他期待，也許有些讀了本書的人，會把人性化的照護火炬，接著傳播下去……。
◎註：當我寫作此文時，本書尚未有中文版，故文內的翻譯為我自己意譯的結果，並非最嚴謹的翻譯且可能跟王聰霖先生的用詞有所不同，在此說明。
參考文獻：
Arthur Kleinman (2019). The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor. Viking Publisher.
凱博文(2020)。照護的靈魂：哈佛醫師寫給失智妻子的情書。台北：心靈工坊。